La conférence du CAIRN 2009

Compte rendu

Depuis sa création en 2001, le réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme (CAIRN) a amené parents, praticiens, chercheurs et décideurs de tous les coins du pays à se rassembler pour examiner les questions reliées aux troubles du spectre autistique (TSA). Le CAIRN a tenu trois conférences nationales à Toronto pour tenter de combler le fossé entre les faits et la pratique et renforcer la collaboration. La conférence de 2004 a abouti à l’élaboration d’un plan stratégique national de recherche sur les TSA.

Dans la demande de financement soumise à Santé Canada, nous avons décrit un projet visant principalement à produire et diffuser de l’information factuelle sur les TSA et à accroître la sensibilisation et la collaboration parmi divers interlocuteurs – parents, professionnels de la santé, chercheurs, décideurs et personnes autistes. (Voyez le résumé du compte rendu de la conférence.)

Pour atteindre cet objectif, nous avons entrepris quatre démarches : 1) préparer et afficher un sondage national en ligne sur les priorités de recherche dans le domaine des TSA, s’adressant aux parents, aux professionnels, aux chercheurs, aux décideurs et aux personnes autistes; 2) tenir une conférence nationale sur les TSA (automne 2009) réunissant toutes les parties intéressées pour présenter les résultats du sondage sur les priorités de recherche et les résultats préliminaires du projet Trajectoires; financé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le projet Trajectoires englobe une étude longitudinale nationale auprès d’enfants autistes et une étude sur les politiques canadiennes actuelles dans le dossier des TSA; 3) améliorer le site web du CAIRN (www.cairn-site.com) pour en faire la principale source bilingue de diffusion de données probantes sur les TSA au Canada; 4) faire une synthèse de l’information découlant des deux premières activités afin d’actualiser la stratégie de recherche sur les TSA.

Le sondage en ligne

Nous avons cerné les priorités de recherche de 1003 personnes (926 de langue anglaise, 77 de langue française). La large distribution du sondage s’est faite par contact avec les membres de la liste d’abonnés au site web du CAIRN et affichage sur les sites du CAIRN, d’Autism Speaks (AS) et de la Société canadienne de l’autisme (SCA). Des représentants du CAIRN, de l’AS et de la SCA ont joint des associations de professionnels, des groupes d’étudiants et des organisations de parents. Le sondage a aussi été distribué via une liste d’envoi électronique par un parent siégeant au comité de direction du CAIRN. Voici les sujets prioritaires qui ressortent du sondage (nombre de réponses entre parenthèses) :

1. Traitement (839)
2. Éducation (610)
3. Transitions (531)
4. Causes (428)
5. Transmission des connaissances (402)
6. Diagnostic/dépistage (397)
7. Problèmes de santé (374)
8. Résultats des interventions (365)
9. Politiques (328)
10. Épidémiologie (243)

Catégories de répondants au sondage (plus d’une catégorie pouvait être sélectionnée)

La conférence

Le 2 octobre 2009, nous avons tenu la quatrième conférence nationale sur les TSA à Toronto, à laquelle ont assisté 104 personnes, dont des représentants d’organisations de parents et d’Autism Speaks, des chercheurs, des cliniciens, d’autres prestataires de services, des étudiants inscrits au programme de formation en recherche sur l’autisme, des décisionnaires de toutes les provinces et, pour la première fois, des membres du comité consultatif de la Société canadienne de l’autisme. La présence d’adultes aux prises avec un trouble autistique a été très bien accueillie par tous les participants, qui ont signalé la concrétisation d’un besoin non comblé jusque-là – que cet interlocuteur prenne part aux discussions – et par les membres du comité consultatif, qui se sont sentis acceptés.

Cette conférence a permis de présenter et de commenter a) les résultats du sondage sur les priorités de recherche dans le domaine des TSA et b) les résultats préliminaires du projet Trajectoires, recherche nationale sur les parcours développementaux des enfants autistes et les politiques en vigueur au Canada.

Les activités de la rencontre

Le Dr Peter Szatmari et le sénateur Jim Munson ont souhaité la bienvenue à l’auditoire. Lillian Bayne, de L. Bayne & Associates (Victoria, Colombie-Britannique), a décrit la formule et les activités de la journée, comprenant des exposés sur divers aspects du projet Trajectoires par les Drs Charlotte Waddell, Susan Bryson, Eric Fombonne et Peter Szatmari ainsi que M. Cody Sheperd. Patricia Colton a présenté les résultats du sondage, puis les participants ont été répartis en six groupes en fonction des thèmes prioritaires relevés dans le sondage, chacun formé de professionnels, de parents et d’adultes autistes.

Chaque atelier était animé par un spécialiste du domaine en question : Dre Susan Bryson (traitement), Dre Pat Mirenda (éducation), Dre Isabel Smith (transitions), Dr Peter Szatmari (causes), Dr Lonnie Zwaigenbaum (dépistage/diagnostic), Dre Charlotte Waddel et M. Cody Sheperd (transmisssion des connaissances).

Les modérateurs ont introduit chaque sujet à l’aide d’un modèle à quatre questions : Pourquoi ce sujet est-il important? Qu’est-ce que nous savons sur ce sujet? Qu’avons-nous appris au cours des dernières années (découvertes dont certains n’ont peut-être pas entendu parler)? Qu’est-ce que nous ne savons pas?

Chaque participant devait déterminer pourquoi ce sujet l’intéressait et ce qu’il voulait apprendre en particulier. Tous ont été invités à partager le fruit de leurs réflexions sur les points suivants :

• Pouquoi cette question est-elle importante?
• Qu’est-ce qu’une réponse à cette question va nous apprendre?
• Comment les connaissances générées seront-elles utilisées?
• Cette information doit-elle être rattachée à d’autres domaines de recherche?
• Pourquoi?

Les participants étaient invités à consigner leurs commentaires sur les questions suivantes :

• Qu’est-ce que j’ai appris au cours de cet atelier?
• Quels sont les points avec lesquels j’étais en accord? En désaccord?
• Qu’est-ce que je vais en retenir?
• Quelle information vais-je transmettre?

On a ensuite demandé aux participants de fournir leurs impressions aux équipes de recherche une fois les plus importantes questions de recherche définies. (Pour voir les rapports, cliquez sur chaque sujet susmentionné.)

Ces rapports ont également révélé que plusieurs thèmes et besoins se recoupaient, comme suit :

Suivi durant toute la vie
La polarisation sur l’intervention précoce et les premières années de vie a bien servi le CAIRN et le projet Trajectoires dans les travaux menés jusqu’à maintenant, mais les interlocuteurs, surtout les autistes et les membres de leur famille, souhaiteraient que la recherche et les interventions portent sur le vécu et les besoins des personnes à toutes les étapes de leur vie. En explorant le thème dépistage/diagnostic, par exemple, une telle approche tiendrait compte des maladies concomitantes qui surviennent ou régressent au cours de la vie de la personne, après le diagnostic initial.

Transitions au sens large
Les participants ont fait remarquer que la vie des personnes autistes est parsemée de transitions importantes, qui incluent les événements vécus par les membres de la famille (naissance, début de l’intervention ou du traitement, entrée à l’école, fin des études et retraite, perte d’emploi ou décès d’un parent). Il serait bon de considérer les transitions non pas comme des pièces détachées, mais en tant que thème ayant des retentissements perceptibles sur d’autres domaines – stratégies de traitement ou d’intervention, éducation, causes, dépistage/diagnostic et transmission des connaissances.

Transmission des connaissances
Des opinions similaires ont été exprimées au sujet de la nécessité d’intégrer le transfert des connaissances dans tous les autres domaines d’intérêt pour que les nouvelles données soient diffusées de façon efficace et rejoignent le large éventail de joueurs qui pourraient en profiter.

Recherche multidisciplinaire
Comme les TSA sont vécues différemment et ont de multiples répercussions sur les personnes, les membres de la famille, le secteur public, le secteur privé et la société, les équipes de chercheurs devraient comprendre le plus grand nombre de disciplines possible. Les questions économiques, par exemple, sont une dimension essentielle, et la mise à contribution d’économistes et de représentants d’autres branches des sciences sociales est une avenue importante pour les recherches futures.

Expansion des partenariats
Les participants ont vu d’un œil favorable la possibilité d’intervenir dans l’élaboration d’un projet de recherche sur les TSA et ont encouragé la création de partenariats et d’équipes de recherche plus larges, incluant employeurs, décideurs, personnes autistes, familles et cliniciens.

Survols et répertoires pancanadiens
Les participants aimeraient savoir ce qui se passe à la grandeur du pays concernant chacun des sujets à l’étude. Ils veulent connaître, par exemple, les politiques qui gouvernent l’éducation dans chaque province et territoire, les programmes éducatifs offerts et les critères d’admissibilité, les interventions cliniques qui sont financées dans chaque province et territoire et les conditions pour y accéder.

En outre, les participants veulent l’accès à une source d’information et de connaissances fiable, véridique, objective, et idéalement condensée, sur les interventions efficaces, de même qu’à de la documentation sur les résultats attendus de ces interventions. Ils souhaiteraient vivement entreprendre des survols plus structurés et créer des bases de données ou des ressources d’information accessibles aux groupes d’interlocuteurs.

Éducation et formation
En ce qui a trait au besoin d’information, les intervenants ont exprimé le besoin de mieux renseigner ou former les diverses parties concernées sur les interventions efficaces dans le domaine des TSA. La formulation/communication des résultats souhaités ou escomptés des interventions a été considérée comme un élément important du processus pédagogique.

Recherche sur les services de santé
On a commenté qu’il faudrait peut-être accorder plus d’importance à la recherche sur les services de santé pour déterminer comment et pourquoi les comportements et les habitudes des prestataires de services de santé et des décideurs changent. Des recherches faisant le pont entre les nouvelles connaissances théoriques et leur application aux interventions, voire aux décisions en matière de politiques et de financement, permettraient l’étude des TSA dans une perspective plus globale.

Différences liées au sexe et aux stéréotypes sexuels
Les participants ont souligné qu’il fallait étudier les différences possibles, pour tous les aspects des TSA et tous les sujets de recherche, selon qu’on est du sexe masculin ou féminin et en fonction des constructions socioculturelles de la masculinité et de la féminité.

Le programme de recherche
La rencontre des groupes d’interlocuteurs a permis aux participants de travailler en petits groupes pour définir les priorités de recherche dans six domaines : traitement, éducation, transitions, causes, transmission des connaissances, dépistage/diagnostic. Voyez les rapports pour les questions qui ont été formulées.

Durant la soirée du 2 octobre 2009, un groupe de scientifiques, dont plusieurs étaient nouveaux au CAIRN, ont assisté à une réunion financée par les IRSC. Ils ont débattu les thèmes qui sont ressortis des ateliers et isolé les éléments de recherche qui ont besoin d’être explorés.

Le site web du CAIRN

En vue d’améliorer le site web du CAIRN (www.cairn-site.com) pour en faire la principale source de diffusion d’information factuelle bilingue sur les TSA, nous comptons publier les résultats d’études avant leur parution, des faits en bref et d’autres textes sur les thèmes retenus lors de la conférence du CAIRN.

Évaluation

Cent quatre personnes ont participé au forum et quarante-quatre (42 %) ont rempli le formulaire d’évaluation. La majorité des répondants ont jugé que les objectifs du forum avaient été atteints.

• Les participants ont apprécié les présentations brèves et condensées sur les résultats des recherches, surtout les efforts déployés pour les rendre accessibles en évitant le jargon technique et les séances de questions permettant un dialogue entre les conférenciers et l’auditoire.
• Ils ont aimé la diversité du groupe – des interlocuteurs clés de tout le pays étant représentés – et estimé que l’atmosphère était propice au dialogue et à l’expression de tous les points de vue. Les séances plénières et le repas ont été d’excellentes occasions de réseautage.
• Les petits groupes de discussion ont été fort appréciés et jugés à la fois informatifs et stimulants. La formule table ronde a permis aux participants de prendre une part active à la discussion et a assuré une répartition équilibrée de la gamme et du mélange de perspectives représentées.
• Certains n’ont pu participer aux ateliers sur les sujets de leur choix et d’autres auraient aimé assister à plus de deux ateliers thématiques.
• Vu la profondeur et l’ampleur des sujets débattus, certains participants auraient souhaité que la conférence soit plus longue.
• Les règles de base qui donnent le ton à un dialogue constructif sont un aspect important des réunions de ce genre. L’engagement d’un large éventail d’interlocuteurs, dont les parents et les personnes autistes, est d’une grande valeur. Il faudra sans doute multiplier les efforts pour amener les décideurs à s’impliquer.
• Les petits groupes de discussion, guidés par des instructions claires, ont fourni des occasions d’échange et d’apprentissage fort appréciées.
  

Voici quelques témoignages de personnes qui ont assisté aux exposés et aux ateliers :

« Cette conférence a reflété les changements qui se sont produits depuis 2001, alors que les chercheurs et les cliniciens prenaient toute la place et que les parents n’avaient pas voix au chapitre. Maintenant, nous avons davantage l’impression qu’il faut travailler tous ensemble. »

« Très bonne conférence. On s’est efforcé de présenter les résultats pour qu’ils soient compris par les profanes. »

« Bonnes discussions (interactives). Les conférenciers étaient des sommités, mais ils savaient aussi écouter. Des questions importantes [ont été] traitées avec objectivité. »

Les jeunes adultes vivant avec un TSA qui ont assisté à la conférence ont bien aimé l’occasion, dont on les prive habituellement, de faire part de leurs expériences, de leur perspective et de leurs opinions à des personnes qui ont le pouvoir d’influencer les politiques et les pratiques les concernant.

« J’ai vraiment apprécié la possibilité d’exprimer mes opinions et de partager mon vécu. »

D’autres participants ont également salué l’inclusion des jeunes adultes autistes dans les groupes de discussion.

« J’ai particulièrement aimé entendre des personnes qui font partie du spectre autistique – ça nous aide à rester centrés. »

« Excellentes discussions, stratégies et perspectives. Les participants autistes étaient très intéressants. »

Les points de vue des participants guideront la planification et l’organisation de prochaines rencontres de ce genre qui cherchent à mettre à contribution une diversité d’interlocuteurs dans le domaine de la recherche sur les TSA – chercheurs et cliniciens, décideurs, personnes autistes et membres de leur famille.

Prochaines étapes

• Élaborer des stratégies pour disséminer les idées et les décisions issues de la conférence
• Soutenir l’évolution des groupes de travail formés durant la réunion des scientifiques qui a suivi la conférence du CAIRN
• Établir des partenariats privé-public pour la recherche appliquée sur les TSA