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Les thérapies complémentaires et non conventionnelles : leur application chez les enfants avec un diagnostic récent de TED

Levy SE, Mandell DS, Merhar, S, Ittenbach RF, Pinto-Martin-JA.

Journal of Developmental & Behavioral Pediatric, December 2003; 24(6): 418-423.

Question : Quel pourcentage des enfants portant un diagnostic récent de TED a reçu des traitements complémentaires ou non conventionnels?

Mise en contexte : Les thérapies complémentaires et non conventionnelles (TCNC) sont extrêmement populaires, mais il est difficile de cerner le nombre d’enfants autistes qui utilisent des formes de traitements non prescrits par un médecin. L’étude s’est penchée sur les pratiques thérapeutiques non conventionnelles appliquées par les parents de 284 enfants ayant récemment reçu un diagnostic de TED auprès d’un centre. Pour les besoins de l’étude, les chercheurs ont séparé les types de TCNC en quatre catégories : 1) traitements biologiques inoffensifs avec peu ou pas de recherche scientifique à l’appui de leur prétendue efficacité (p. ex.: suppléments vitaminiques, traitements gastro-intestinaux et médicaments pour le traitement du Candida); 2) traitements biologiques inoffensifs avec peu ou pas de recherche scientifique à l’appui de leur prétendue efficacité mais qui sont théoriquement logiques (p. ex. : régime sans gluten ni caséine, vitamine C et injections de sécrétine); 3) traitements potentiellement dangereux et qui ne s’appuient sur aucune recherche scientifique (p. ex. : chélation, injections d’immunoglobulines, mégadoses de vitamine A, antibiotiques ou agents antiviraux, sels alcalins ou immunisations refusées); et 4) thérapies non biologiques qui n’ont pas fait leurs preuves (thérapie crânio-sacrale, formation auditive ou communication facilitée).

Participants : Les dossiers de 284 enfants vus au Regional Autism Centre (RAC) de l’hôpital des enfants de Philadelphie entre juillet 2000 et décembre 2002 ont été examinés dans le cadre de cette étude.

Conception : Examen des dossiers.

Méthodes : Une équipe d’évaluateurs formés dans le domaine a examiné les dossiers de 284 enfants afin de relever le nombre de cas où des TCNC sont ou ont été utilisées. Dans la compilation des antécédents des participants, les médecins  ont posé des questions spécifiques concernant l’utilisation des TCNC et fait appel à des techniques incitatives telles que nommer certains suppléments ou certaines diètes dans le but d’inciter les parents à fournir une réponse. Les cas d’utilisation des TCNC ont été consignés aux dossiers selon les catégories susnommées. Les auteurs ont cherché à établir l’existence d’un lien entre l’utilisation de TCNC et des facteurs sociaux tels que l’origine ethnique, le délai d’attente pour le premier rendez-vous, si le RAC est le premier endroit où un diagnostic a été posé et si l’enfant souffre d’une maladie parallèlement à l’autisme.

Principaux résultats : Dans le cadre de l’étude, il a été conclu que 90 des enfants participants (31,7 %) avaient reçu une forme quelconque de TCNC. De ce nombre, 48 enfants (16,9 %) ont reçu un traitement biologique sans preuve scientifique d’efficacité; 44 enfants (15,5 %) ont reçu un traitement biologique dont l’efficacité a été prouvée; 25 enfants (8,8 %) ont reçu
un traitement potentiellement dangereux et sans preuve scientifique d’efficacité; et 11 d’entre eux (3,9 %) ont utilisé une thérapie non biologique. 20,8 % des parents ont fait appel à une seule forme de thérapie, 5,3 % en avaient utilisé deux et 5,6 % avaient essayé plus de trois thérapies.

Les enfants latinos étaient 7,2 fois plus susceptibles d’avoir reçu une TCNC. Les jeunes portant plus d’un diagnostic avaient 70 % plus de chances d’avoir été traités avec une TCNC. Les enfants de sexe masculin, d’origine afro-américaine et qui avaient déjà reçu un diagnostic d’autisme avant d’être traités au RAC étaient plus susceptibles d’avoir reçu une TCNC.

Conclusions : Un taux élevé d’utilisation des TCNC a été noté chez les enfants du RAC dont les dossiers ont été étudiés dans le cadre de cette étude. Plusieurs enfants (11 %) ont reçu de multiples traitements. Les chercheurs ont également posé des hypothèses quand au nombre de familles latinos utilisant des TCNC. Ils ont conclu que ce phénomène pourrait s’expliquer par le fait que les familles latinos sont plus portées à faire appel à ces méthodes et que d’importantes raisons culturelles vaudraient la peine d’être explorées à cet égard.

Les chercheurs sont également d’avis que le fait d’avoir reçu un diagnostic auprès d’un autre praticien a contribué à allonger le temps d’attente pour être vu au RAC, et qu’avec l’âge de l’enfant, ceci ajoute à la frustration des parents en quête d’une forme de traitement.

Les praticiens sont fortement encouragés à questionner les parents sur la nature et la fréquence de l’utilisation des TCNC pour leur enfant, car s’il existe des médecines douces et sans danger, certains traitements sont lourds de conséquences qui pourraient être sérieuses lorsque combinées à certains médicaments sur ordonnance.