Résumé | Sommaire | Article original

Essai contrôlé randomisé de formation
de parents d’enfants atteints d’autisme. Découvertes préliminaires et défis méthodologiques.

Drew A, Baird G, Baron-Cohen S, Cox A, Slonims V, Wheelwright S, Swettenham J, Berry B, Charman T.

European Child & Adolescent Psychiatry 11:266-272 (2002)

Question : Une formation donnée aux parents peut-elle rehausser l’attention conjointe et l’action conjointe chez les enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme?

Mise en contexte : Les enfants atteints d’autisme éprouvent de la difficulté à créer et entretenir des interactions sociales avec les autres. Un des symptômes-clés de l’autisme est la difficulté à partager des intérêts ou des objets avec d’autres personnes, ce qu’il s’appelle l’attention conjointe. Certains chercheurs croient que le perfectionnement de cette aptitude de base favorise également le développement de la fonction langagière et de la communication non verbale. Comme dans  toutes les autres interventions auprès des enfants atteints d’autisme, il est crucial de commencer tôt; cette étude a donc été réalisée avec des enfants d’âge préscolaire.

Conception : Essai contrôlé randomisé (ECR) portant sur une intervention de formation auprès de parents d’enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme. À l’aide d’une table de nombres aléatoires, les familles de vingt-quatre enfants ont été orientées soit vers un programme dispensé dans un centre communautaire ordinaire, soit vers un programme de formation à l’intention des parents. L’analyse ayant un objectif directeur de traitement, chaque enfant qui participait à l’étude était suivi et les résultats pour chacun d’entre eux étaient pris en considération dans l’analyse visant à déterminer si l’enfant resterait dans l’étude ou non.

Endroit : Des évaluateurs en santé ont administré un test de dépistage initial à des enfants britanniques à l’aide d’une version abrégée de la liste CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Les enfants qui répondaient aux critères de l’étude étaient référés pour une évaluation complète.

Patients : Les patients étaient les parents de vingt-quatre enfants d’un âge moyen de 23 mois qui avaient reçu un diagnostic d’autisme à la suite d’une évaluation clinique complète. Le diagnostic reçu était basé sur les critères de l’ICD-10, de même que sur toutes les données cliniques, historiques et psychométriques. Le diagnostic était basé sur le consensus de deux cliniciens d’expérience.  

Intervention : L’intervention de formation auprès des parents était axée sur une approche psycholinguistique et sociopragmatique, et mettait l’accent sur le développement de l’attention conjointe en donnant des conseils sur la gestion du comportement, particulièrement pour favoriser  la conformité. Le groupe témoin a suivi un programme en milieu communautaire.

Principaux indicateurs des résultats : La compréhension et la production langagière ont été évaluées à l’aide du MacArthur Communicative Development Inventory (CDI). L’intelligence des enfants non verbaux a été évaluée avec l’échelle de développement de Griffiths (Griffiths Scale of Infant Development). La gravité des symptômes a été mesurée avec l’ADI-R. Finalement, le stress des parents a été évalué à l’aide de l’inventaire de stress parental.

Principaux résultats : Après l’intervention, il n’y avait aucune différence entre les deux groupes sur le plan du Q.I. non verbal. Le groupe de formation des parents a montré une compréhension langagière accrue mais la différence entre les deux groupes était statistiquement négligeable. Un plus grand nombre d’enfants du groupe de formation des parents est devenu verbal, c’est-à-dire que ces enfants n’avaient aucun langage au début de l’étude, et qu’ils ont appris à s’exprimer en mots simples ou en phrases. L’acquisition langagière dans ce groupe répondait aux exigences statistiques.

Il n’y avait aucune différence entre les deux groupes en termes de gravité des symptômes.

Il n’y avait aucune différence entre les deux groupes quant au stress rapporté par les parents.

Conclusion : Les auteurs ont conclu que l’étude prouve qu’une formation aux parents portant sur l’attention et la participation conjointe sauraient améliorer les aptitudes de communication.

Il est possible que l’amélioration langagière observée dans le groupe de formation soit attribuable aux différences de caractéristiques entre les deux groupes. La plupart des résultats sont basés sur le témoignage des parents plutôt que sur des données mesurées objectivement.