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Symptômes des troubles du spectre autistique à l’adolescence et à l’âge adulte

Seltzer MM, Krauss MW, Shattuck PT, Orsmond G, Swe A, Lord C.

Journal of Autism and Developmental Disorders 2003; 33(6): 565-581.

Contexte : Très peu d’écrits ont été consacrés au parcours de vie des personnes autistes. La plus grande partie des publications porte sur les jeunes enfants, mais il est important de comprendre la courbe développementale probable des personnes autistes. Cette étude examine un groupe assez imposant d'adolescents et d'adultes, et évalue comment leurs symptômes autistiques ont changé au fil des ans.

Question : Les symptômes autistiques changent-ils au cours de l'adolescence et de la vie adulte chez les personnes qui ont reçu un diagnostic d’autisme infantile?

Type d’étude : Étude transversale

Cadre : L'étude a été menée dans les États américains du Wisconsin et du Massachusetts.

Sujets : L’étude a porté sur 405 personnes âgées de 10 à 53 ans et ayant fait l'objet d'un diagnostic de troubles du spectre autistique. On a divisé les sujets en deux groupes d'âge : 10 à 21 ans et 22 à 53 ans. Tous répondaient aux critères d’admissibilité, c'est-à-dire qu'ils avaient reçu un diagnostic de TSA (trouble autistique, syndrome d'Asperger ou TED-NS) d'un professionnel et obtenu des scores correspondant à leur diagnostic à l'échelle ADI-R. Les personnes atteintes du syndrome de Rett, du trouble désintégratif de l'enfance, d'une sclérose tubéreuse ou du syndrome du chromosome X fragile n'étaient pas incluses dans cette étude. L’âge moyen des sujets était de 21,74 ans et 73,1 % étaient de sexe masculin.

Évaluation des facteurs pronostiques : Les domaines de la communication, de l’interaction sociale réciproque et des comportements ou intérêts répétitifs restreints ont été évalués à l’aide de l’échelle ADI-R.

Principaux paramètres d’évaluation : Chaque participant a reçu un score reflétant son niveau « courant » de déficience. Il a également reçu un score « à vie » basé sur la présence d'un symptôme à l'âge de 4 ou 5 ans ou à un moment donné dans sa vie, au dire de sa mère. Les items qui composaient le score « à vie » indiquaient l’absence d’interaction sociale pour le plaisir (p. ex. partage d’un moment agréable), par opposition aux interactions servant son propre intérêt (comportement de demande). Le score « courant » reflétait la présence de comportements anormaux.

Principaux résultats : Les problèmes de communication et les comportements répétitifs et restreints ont persisté durant toute la vie des personnes autistes. En ce qui concerne les interactions sociales réciproques, on a observé moins d'adolescents que d'adultes affichant des symptômes assez graves pour justifier un diagnostic d'autisme. Les adolescents étaient moins déficients que les adultes dans le domaine des interactions sociales réciproques, mais étaient plus touchés en ce qui concerne les comportements et  intérêts répétitifs et restreints. Environ 20 % de tous les sujets qui avaient présenté des symptômes allant de modérés à sévères dans chaque domaine, à un certain moment de leur vie, étaient exempts de symptômes rendus à l’adolescence ou à l’âge adulte.

Conclusions : Cette étude met en lumière des éléments importants concernant le parcours de vie des personnes autistes. La découverte que les symptômes se sont atténués et ont même disparu dans certains cas est particulièrement intéressante. L'étude comporte plusieurs points forts, notamment le nombre de participants et le fait que ceux-ci étaient des personnes vivant au sein de la communauté, plutôt que des patients d'une clinique. La différence entre les deux groupes pourrait être liée à la sévérité des symptômes. L'étude a également permis d'explorer des dimensions du vécu des adolescents et adultes autistes qui ne sont habituellement pas prises en compte.

Il convient toutefois d'interpréter les résultats avec une certaine dose de prudence, car de nombreux facteurs ont eu une influence sur ces résultats. Les méthodes diagnostiques ont évolué en cours de route; les traitements se sont beaucoup améliorés et le développement change considérablement au fil des ans. L’inexactitude des souvenirs évoqués par les mères au sujet de comportements remontant à plusieurs années risque également d'influencer les résultats. Cette étude souligne la nécessité de poursuivre les recherches dans ce domaine.