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Les enfants autistes devenus adultes

Howlin P, Goode S, Hutton J, Rutter M

Journal of Child Psychology and Psychiatry 2004; 45(2): 212-229

En bref

Qu'arrive-t-il aux adultes qui avaient reçu un diagnostic d'autisme durant leur enfance?

Les symptômes fondamentaux de l'autisme, soit les habiletés sociales déficientes, les problèmes de communication, verbale ou non verbale, et les centres d’intérêt restreints persistent à l'âge adulte.
La plupart des adultes qui ont fait l'objet d'un suivi avaient toujours besoin d'aide au quotidien.
Certains adultes avaient pu atteindre un niveau élevé de scolarité ou recevoir une formation professionnelle ou technique, avaient des amis et étaient en mesure de conserver leur emploi.
Toutefois, la majorité était incapable de conserver un emploi ou n’avait pu mener à terme une scolarité normale.
Les adultes qui avaient un Q.I. inférieur à 70 au cours de leur enfance ont obtenu les pires résultats à l'âge adulte.
Il faut prévoir des programmes d’aide destinés aux adultes autistes.

Question : Que sait-on au sujet des résultats à long terme des enfants autistes qui avaient obtenu un Q.I. (non verbal) de 50 ou plus au moment de leur diagnostic?

Contexte : L'histoire naturelle de l'autisme n'a que rarement été étudiée, mais on doit en découvrir davantage sur la façon dont les enfants autistes grandissent et changent tout au cours de leur vie, pour pouvoir mieux planifier des services à leur intention au sein de la communauté. Cette étude a permis d'examiner des cas d'adultes qui avaient reçu un diagnostic d'autisme au cours de leur enfance et il s’agit, jusqu'ici, de la première étude comportant une période de suivi aussi longue (18 ans).

Type d'étude : Étude de suivi

Cadre : L'hôpital Maudsley de Londres, en Angleterre

Sujets : Soixante-huit adultes ayant reçu un diagnostic formel d'autisme au cours de leur enfance, et ayant un Q.I. de performance (non verbale) de 50 ou plus au début de cette étude longitudinale

Évaluation des facteurs prédictifs et pronostiques : Résultats sociaux, langagiers, cognitifs et comportementaux; stabilité du Q.I. et lien entre la capacité cognitive et les comportements autistiques persistants

Principaux paramètres d’évaluation : Les chercheurs ont utilisé des tests pour déterminer s'il existait des liens entre le Q.I. déterminé à l'enfance et le fonctionnement langagier et comportemental ainsi que la communication sociale, une fois atteint l’âge adulte. On a eu recours à l'échelle ADI-R, à une entrevue avec les parents ou avec d'autres personnes responsables des sujets en tant que répondants, pour déterminer si la gravité des comportements stéréotypés restreints observés au cours de l'enfance avait persisté à l'âge adulte et on a également examiné l'emploi de la langue.

Principaux résultats : Le langage et le Q.I. : Tous les sujets ayant un Q.I. inférieur à 70 éprouvaient des problèmes de langage et environ deux tiers d’entre eux avaient beaucoup de difficulté à s’exprimer ou ne parlaient pas du tout. Dans le groupe ayant obtenu un score de 70 à 99 pour ce qui touche le Q.I., plus de la moitié avaient des problèmes de langage modérés ou sévères et les 3/10 de ceux qui avaient un Q.I. supérieur à 100 éprouvaient de graves problèmes à cet égard. L'utilisation anormale du langage n'était pas liée à un niveau de Q.I. précis. La compréhension en lecture et les habiletés orthographe étaient déficientes dans tous les groupes, quoique les sujets ayant un Q.I. inférieur à 70 aient obtenu les scores les plus faibles. Les comportements répétitifs ont persisté à l'âge adulte, en particulier au sein du groupe ayant un Q.I. inférieur à 70. Dans le groupe ayant un Q.I. supérieur à 70, les symptômes étaient plus légers, mais on n'a observé aucune différence significative entre le groupe ayant un Q.I. de 70 à 99 et celui ayant un Q.I. supérieur à 100, en ce qui concerne le taux d’occurrence. Dans l'ensemble, les scores ayant trait au Q.I. performance étaient stables, mais ils l'étaient davantage dans le groupe ayant un Q.I. de 70 ou plus. Les scores liés au Q.I. verbal n'étaient pas aussi stables. Même si la majorité des sujets se sont améliorés sur le plan du langage, ils sont malgré tout demeurés déficients à cet égard.

Pour ce qui touche la capacité de vivre de façon autonome, d'entretenir des liens d'amitié et de conserver un emploi, environ 12 % seulement de l'ensemble des sujets ont obtenu un « très bon » résultat, c'est-à-dire qu'ils avaient un emploi rémunérateur, quelques amis et un degré d'autonomie plus élevé; 10 % ont obtenu un « bon » résultat; 19 %, un résultat « passable », 46 %, un résultat « médiocre », et 12 %, un « très mauvais » résultat. Environ 1/3 des sujets avaient un emploi lors du suivi; toutefois, la plupart travaillaient dans des milieux leur offrant du soutien. Dans l'ensemble, seul le fait d'avoir un Q.I. supérieur à 70 a eu une influence positive sur les résultats obtenus à l'âge adulte; cependant, un Q.I. moyen ou légèrement plus élevé que la moyenne n'a pas accru les probabilités d'obtenir à tout le moins un « bon » résultat.

Conclusions : Tous les sujets de cette étude éprouvaient des difficultés associées à leurs symptômes autistiques qui ont persisté à l'âge adulte. Les résultats obtenus par ceux qui avaient un Q.I. de 70 ou plus étaient supérieurs. Ceux qui avaient un Q.I. inférieur à 70 avaient un pronostic moins favorable. Quelques sujets seulement étaient capables de vivre de façon autonome et la plupart avaient des déficiences sur le plan des communications sociales qui influaient considérablement sur les résultats obtenus. Même s'il convient d'approfondir la recherche afin de mieux définir quels aspects des symptômes autistiques influent le plus négativement sur les résultats, cette étude a démontré que la présence d'un Q.I. supérieur à 70 avait une certaine influence sur les résultats. Cette étude peut aider la planification des services à l'intention d'enfants autistes puisqu’elle souligne un domaine dans lequel les interventions éducatives devraient être ciblées. Elle enrichit nos connaissances des résultats obtenus chez les autistes en démontrant qu’ils éprouvent des difficultés qui persistent à l'âge adulte et que des programmes et services doivent être mis à leur disposition.