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Comment les familles s'en tirent-elles?

by Patricia Colton, MA, Med

Deux études récentes ont permis d'examiner comment les frères et sœurs et les mères d'enfants autistes géraient leur situation et de comparer leurs expériences à celles des frères et sœurs et des mères d'enfants atteints d'autres troubles du développement.

Les résultats ont montré que, dans la majorité des cas, les familles tenaient assez bien le coup, et qu'une minorité des mères, frères et sœurs éprouvaient des difficultés.

La Dre Tammy Pilowsky et ses collègues¹ ont examiné la situation des frères et sœurs d'enfants autistes, d’enfants ayant une déficience mentale sans cause connue (le terme médical) et d’enfants ayant un trouble d'apprentissage scolaire. Tous les enfants étaient âgés de 3 à 16 ans. On a constaté qu'environ 13 % des frères et sœurs des enfants autistes éprouvaient un problème de santé mentale. Les diagnostics qui ont été portés étaient les suivants : intelligence marginale, trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH), trouble anxieux, trouble envahissant du développement et trouble oppositionnel avec provocation.

La plupart des frères et sœurs des enfants autistes (86,7 %) ont obtenu de bons résultats dans les mesures du fonctionnement social et on n'a observé aucune différence entre les trois groupes de frères et sœurs quant à ce score. Cela pourrait être attribuable au fait qu'avoir un frère ou une sœur autiste permet aux  enfants d'accepter les différences chez les autres plus facilement que les enfants n'ayant pas vécu une expérience semblable. Cependant, on a observé des facteurs liés à l'enfant atteint d'autisme ou d'une des autres affections qui ont nui au développement social de ses frères et sœurs. La sévérité du trouble, objectivée par la capacité d’expression verbale, signifiait souvent que ses frères et sœurs se développaient moins bien sur le plan social. Peut-être que la sévérité des symptômes de leur frère ou de leur sœur veut dire qu'eux-mêmes sont génétiquement plus prédisposés à présenter des problèmes sociaux ou qu'elle nuit au fonctionnement de la famille et, par conséquent, à leur développement. Les auteurs ont constaté que, dans l'ensemble, la santé affective et l'adaptation sociale de la majorité des frères et sœurs étaient normales pour leur âge.

Le Dr Leonard Abbeduto et ses collègues ont étudié le bien-être psychologique des mères d'enfants accusant un retard de développement². Trois groupes ont fait l'objet d'un sondage : 39 mères d'un enfant ayant le syndrome de Down; 22 mères d'un enfant atteint du syndrome du chromosome X fragile et 174 mères d'un enfant autiste. Toutes avaient des enfants, des adolescents ou de jeunes adultes âgés de 10 à 23 ans. Les mères ont été soumises à un test standard qui a permis de déceler si elles étaient déprimées ou pessimistes, en général. Un autre test a examiné le degré d'intimité entre la mère et l'enfant présentant un trouble du développement. Les chercheurs ont également interrogé les mères sur leur façon habituelle de gérer leur stress.

Les mères des enfants trisomiques étaient beaucoup moins pessimistes que celles des autres groupes et ont signalé être plus proches de leur enfant. Elles croyaient également que ce sentiment était partagé. Les mères d'enfants autistes ou d'enfants présentant le syndrome du chromosome X fragile ont signalé être plus pessimistes, se sentir moins proches de leur enfant et avoir l’impression que leur enfant était indifférent à leur égard. Les mères d'enfants autistes sont celles qui se sentaient le moins proches de leur enfant et celles d'enfants atteints du syndrome du chromosome X fragile se situaient quelque part au milieu.

La plupart des mères des trois groupes n'étaient pas déprimées. Toutefois, 33 % des mères d'enfants autistes ont obtenu un score de dépression dans la fourchette clinique tandis que 18,2 % des mères d'enfants présentant le syndrome du chromosome X fragile souffraient de dépression clinique. Par contre, 10,3 % seulement des mères d'enfants présentant le syndrome de Down ont obtenu un score de dépression clinique. La seule différence significative se situait entre les mères d'enfants trisomiques et les mères d'enfants autistes, ces dernières ayant plus tendance à être déprimées.
Dans l'ensemble, la sévérité des problèmes comportementaux de l’enfant était le meilleur facteur prédictif de problèmes psychologiques ou d’adaptation chez les mères. La dépression de la mère n’avait rien à voir avec son revenu, sa façon de gérer la situation ou le degré d’intimité avec son enfant. Plus le comportement était difficile, plus la mère était pessimiste et moins elle se sentait proche de son enfant. Les mères qui avaient plus d'un enfant autiste ou plus d'un enfant atteint du syndrome du chromosome X fragile ont également signalé davantage de symptômes de dépression, de même que les mères qui estimaient que leur enfant ne témoignait pas de réciprocité affective à leur égard.

Cette étude a démontré que les comportements problématiques des enfants avaient le plus d'effet sur le bien-être des mères et sur leur capacité de faire face à la situation. Un autre domaine dans lequel la recherche thérapeutique pourrait s'avérer le plus bénéfique serait l'expérience des pères d'enfants atteints de troubles du développement. Les résultats de cette étude ne démontrent pas que les facteurs examinés provoquent une dépression chez la mère. En effet, ce type d'étude – un sondage – ne permet pas de mettre en évidence ce genre de relation.

1 Pilowsky T, Yirmiya N, Doppelt O, Gross-Tsur V, Shalev RS. Social and emotional adjustment of siblings of children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2004;45(4):855-865.

2 Abbeduto L, Seltzer MM, Shattuck P, Krauss MQ, Orsmond G, Murphy MM. Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, Down syndrome, or Fragile X syndrome. American Journal on Mental Retardation 2004;109(3):237-254.