Un groupe canadien de recherche lance un site Web
sur l’autisme en français

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE – 2 juin 2008 – À partir d’aujourd’hui, il sera
plus facile d’obtenir des renseignements fiables et valides sur l’autisme basés sur des données probantes pour 6,8 millions de Canadiens dont le français est la langue maternelle. 

En effet, le Réseau canadien de recherche d’intervention sur l’autisme (CAIRN) lance aujourd’hui la version française de son vaste site Web d’information sur l’autisme, 
www.cairn-site.com.  Les Canadiens trouveront désormais dans le populaire site Web des résumés clairs en français et en anglais portant sur les recherches les plus récentes dans le domaine de l’autisme à travers le monde.

Une première au Canada, rendue possible grâce à l’appui financier de Santé Canada,
le lancement du volet francophone du site Web représente une initiative importante pour CAIRN dans son engagement d’offrir à tous les Canadiens l’accès aux sources d’informations les plus nouvelles et les plus fiables au sujet des troubles du spectre autistique (TSA). CAIRN regroupe un réseau de chercheurs, cliniciens, parents et intervenants qui travaillent main dans la main pour perfectionner les diagnostics et traitements des enfants atteints d’un TSA. Le groupe opère à partir du Offord Centre for Child Studies de l’Université McMaster et il a participé aux plus récents et importants développements en autisme à travers le monde.

« L'autisme est un problème de santé qui affecte la vie entière des personnes atteintes de même que celle de leur famille, et la société. Un accès facile à de l'information pertinente et de confiance peut faire une grosse différence dans la vie de ces familles. Nous voulons que les Canadiens aient accès à la même information de haute qualité et concluante sur l'autisme », a déclaré l'honorable Tony Clement, ministre de la Santé.

Selon le Dr Éric Fombonne, un des membres fondateurs de CAIRN et qui dirige le département de psychiatrie à l'Hôpital de Montréal pour enfants, de même que la division de la psychiatrie de l'enfant à l'Université McGill, il est difficile de trouver des renseignements de haute qualité sur l’autisme qui sont basés sur une méthodologie de recherche rigoureuse, particulièrement en ligne. 

« Il y a tant de  renseignements contradictoires sur Internet qu’il peut être difficile de distinguer  les sources fiables de celles qu’il vaut mieux éviter », a déclaré le Dr Fombonne, une sommité mondiale sur la prévalence de l’autisme. « Notre site Web examine l’ensemble de la recherche et permet aux parents et aux professionnels de prendre des décisions éclairées basées sur les meilleures données probantes de l’heure », a-t-il précisé.

Le site de CAIRN répartit ses recherches en quatre catégories, soit diagnostic, pronostic, prévalence et traitement. Les nouvelles études sont passées au peigne fin et les constatations y sont résumées en comptes-rendus clairs et faciles à lire décrivant les grandes lignes de chaque étude, à savoir comment l’étude a été effectuée, l’objectif des chercheurs, et les conclusions tirées. Les études qui manquent de preuves sont identifiées, au même titre que celles dont la méthodologie rigoureuse a donné des résultats concluants.

« Notre seul objectif est d’offrir aux Canadiens les meilleures informations possible à la lumière de la meilleure recherche possible », a déclaré le Dr Fombonne.

Les études récentes révèlent que la prévalence des TSA chez les enfants à l’heure actuelle est d’environ un sur 150. Plus de 200 000 Canadiens sont présentement atteints d’un TSA, et environ 3 000 nouveaux cas sont relevés chaque année. 

Christine Caron, responsable pour le Réseau national d'expertise en troubles envahissants du développement (RNETED) en place au Québec, souligne la pertinence des informations fournies par CAIRN. « Nous apprécions son initiative en vue d'accroître l'accessibilité à leur site web.  Parents et professionnels de tous les milieux y trouveront une source fiable d'informations afin de tenir à jour leurs connaissances et de soutenir leurs interventions auprès des personnes présentant un TSA et de leurs familles. »

Selon Jo-Ann Lauzon, Directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED), « Plus les gens sont renseignés sur les récents développements en matière d’autisme, plus ils sont en mesure de prendre des décisions éclairées en matière de diagnostic et de traitement. Les gens pourront désormais lire les conclusions tirées par les études, et savoir ce qui fonctionne et ne fonctionne pas. »

Du côté de la Société canadienne de l’autisme, Christine Dade, Présidente, et Kathleen Provost, Directrice exécutive, estiment que l’initiative sera favorable à tous les Canadiens francophones d’un bout à l’autre du pays. « Près de 800 000 Canadiens francophones vivent dans les provinces et territoires à l’extérieur du Québec. Plusieurs d’entre eux ne disposaient jusqu’à présent d’aucune ressource dans leur langue », souligne Mme Provost. « Le volet francophone du site Web vient leur ouvrir la porte sur un monde d’information auquel ils n’avaient jamais encore eu accès. »

Marie Jolicœur de Burlington, Ontario, connaît trop bien cette situation.
« Lorsque notre fil a reçu un diagnostic de TSA, nous avons reçu une trousse d’information en anglais qui datait déjà de trois ans et dont les renseignements étaient déjà périmés. La création de ce nouveau site Web signifie que les familles francophones, peu importe où elles habitent, ne seront plus privées de ces précieuses informations à cause d’une barrière linguistique.»