Implanter un programme national de recherche

Le CAIRN a été fondé en 2001 dans le but de poser les jalons d’un programme national de recherche sur la détection et la prise en charge précoces de l’autisme. Pour atteindre cet objectif, il a tenu quatre conférences nationales mettant à contribution chercheurs, parents, décideurs et fournisseurs de services multidisciplinaires de tous les coins du pays.

L’algorithme qui a été utilisé s’inspire du modèle de la boucle itérative, qui consiste à formuler une question de recherche, à faire la recherche, à publier les résultats et à raffiner la question en fonction des échos reçus.

Les trois premières conférences ont donné lieu à des débats animés entre les divers interlocuteurs pour définir les priorités de recherche. Tous en ont profité pour échanger de l’information, nouer des relations et apprendre les uns des autres, mais les rencontres n’ont débouché sur aucune action concrète vers la mise en route de projets de recherche en réponse aux priorités et aux besoins exprimés par les groupes.

En organisant la conférence de 2004, le comité directeur du CAIRN a voulu passer de la théorie à la pratique, soit de la définition d’un programme de recherche à la mise en chantier de projets de recherche reflétant les besoins formulés par les divers partenaires. L’objectif du comité était de tenir un atelier de travail axé sur la recherche d’interventions précoces d’un point de vue pratique, visant des résultats concrets.

Faire avancer la recherche

Thèmes prioritaires choisis par les participants à la quatrième conférence

1. Réaliser une étude de suivi sur les enfants atteints d’un TSA pour tenter de dégager les facteurs de bon pronostic et de mauvais pronostic.
   
   
2. Entreprendre une étude clinique au long cours comparant deux formes d’intervention afin de déterminer laquelle est la plus efficace et quelles caractéristiques liées à l’enfant permettent de prévoir le succès de l’une ou des deux interventions.
   
   
3. Effectuer un essai clinique de brève durée pour cerner les éléments d’une intervention et les composantes du processus d’apprentissage qui conduisent à une issue favorable, en d’autres mots, les déterminants de la réussite de l’intervention.
   
   
4. Trouver des façons d’améliorer l’utilisation des connaissances nouvellement acquises et de l’information de qualité par les parents, les chercheurs, les fournisseurs de services et les responsables de l’élaboration des politiques.
   
   
5. Quels sont les modèles optimaux de formation et d’éducation des parents et des fournisseurs de services? Quels sont les moyens les plus efficaces et les plus rentables pour soutenir financièrement les programmes de formation et d’éducation permanente?
   
   
6. Évaluer la part du budget allouée aux programmes d’intervention précoce dans le contexte des TSA. Comparer les sommes consacrées à l’évaluation des programmes et à la formation par province et par habitant.
   
   
7. Quelle est la quantité minimum de services qui devrait être accessible au cours de la vie? Dans quelle mesure chaque province répond-elle à cette norme?
   
   
8. Quels problèmes médicaux les enfants autistes présentent-ils (troubles gastro-intestinaux, troubles du sommeil, convulsions, effets physiologiques de la puberté)?
   
   
9. Quelles caractéristiques propres à l’enfant, aux parents, à la famille et à la communauté déterminent la capacité d’adaptation et une bonne qualité de vie? Comment les adultes autistes perçoivent-ils leur qualité de vie? Quelle est la perception des familles? Comment la qualité de vie des personnes et familles touchées par l’autisme se compare-t-elle entre les divers groupes culturels?
   
   
10. Quelles sont les mesures à prendre pour adapter le plus possible les divers modèles d’intervention au style et à la dynamique de la famille?