Intervention précoce pratiquée par les parents d’enfants atteints d’autisme.

Diggle T., McConachie HR, Randle VRL

(Cochrane Review) In: The Cochrane Library, Issue 1, 2003. Oxford: Update Software.

Question : À quel point les interventions  pratiquées par les parents auprès de jeunes enfants atteints d’autisme sont-elles efficaces pour amener des résultats positifs pour les parents et les enfants?

Mise en contexte : Il a été prouvé qu’une intervention précoce fait une énorme différence dans le fonctionnement éventuel des jeunes enfants atteints d’un TED.  Malheureusement, dans le contexte de financement actuel, plusieurs enfants doivent attendre jusqu’à deux ans pour obtenir une place dans un centre d’intervention précoce. Ce laps de temps est extrêmement long pour un jeune enfant, particulièrement si ses chances de réussite dépendent d’une intervention précoce. En l’absence de mécanismes pour raccourcir les délais et listes d’attente, il importe de savoir si les interventions pratiquées par les parents sont efficaces pour rehausser les aptitudes de leur enfant.  

Une rétrospective systématique s’est penchée sur la question, et les conclusions tirées sont résumées ci-après. Les résultats sont concluants parce que l’étude s’est intéressée aux aptitudes des enfants ainsi qu’au niveau de stress des parents dans leur cheminement d’acquisition de nouvelles méthodes d’enseignement à leurs enfants.

Sources des données : À l’aide de mots et de synonymes pour les termes « enfant  », « autisme », « parent » et « intervention », les auteurs ont consulté les bases de données suivantes afin de relever des études qui pourraient faire la lumière sur la question : The Cochrane Controlled Trials Register, MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, CINAHL, Dissertation Abstracts International, Social Science Abstracts, Sociological Abstracts, Linguistics and Language Behavior Abstracts, National Research Register, et LILACS.

Les recherches ont été effectuées sans restriction linguistique.  
Les auteurs ont également parcouru des bibliographies de rétrospectives systématiques et non systématiques ainsi que de listes de référence d’articles clés. Finalement, une étude manuelle du  Journal of Autism and Developmental Disorders et du Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines e été effectuée.  

Sélection des études :  

Types d’études : Des essais contrôlés randomisés et quasi-randomisés ont été relevés et évalués. Les essais et études devaient inclure un groupe témoins d’enfants n’ayant reçu aucun traitement, placés sur une liste d’attente pour recevoir un traitement ou qui avaient été orientés vers une intervention aux fins de comparaison.  

Types de participants : Les enfants participant à l’étude étaient âgés entre 1 et 6 ans, 11 mois et portaient un diagnostic d’autisme, du syndrome d’Asperger, de trouble envahissant du développement (TED) ou d’un  trouble envahissant du développement non spécifié.

Types d’interventions: Les interventions devaient inclure une composante destinée aux parents afin de les aider à mieux maîtriser les problèmes de leur enfant reliés à l’autisme. Les interventions qui privilégiaient la participation des parents parallèlement à un volet enseignant ou professionnel étaient comptées si les heures de participation des parents étaient au moins équivalentes à celles des professionnels. La formation aux parents pouvait être individuelle en en groupe, et les auteurs ont exclus les interventions pharmacologiques, diététiques ou chirurgicales.  

Types d’indicateurs des résultats : Les tests visant à évaluer chez des enfants des aptitudes spécifiques avant et après le traitement dans le groupe d’intervention et le groupe témoin ont été retenus. Les résultats d’intérêt particulier étaient le progrès des aptitudes langagières des enfants, les changements positifs de comportement et un changement positif du comportement des parents envers leur enfant. Les résultats d’intérêt secondaire étaient la confiance des parents et la réduction du niveau de stress des parents.  

Extraction des données : À l’aide d’un formulaire spécialement conçu, les auteurs ont noté l’endroit de l’étude, les méthodes utilisées, le diagnostic et le degré d’atteinte des participants,
de même que le type, la durée et l’intensité des interventions.  

Principaux résultats : Seulement deux études répondaient aux critères d’inclusion et parce que les populations et méthodes de chacune variaient considérablement et qu’elles étaient de faible envergure, il n’a pas été possible de les combiner et d’en analyser les résultats conjointement.
Les résultats sont donc rapportés séparément pour chaque étude.

Résultats pour les enfants : L’étude Jocelyn comparait les contextes de garderie en centre communautaire et de garderie avec formation parentale. L’étude privilégiait l’approche garderie et formation parentale, tel que défini par l’élément langage du profil Early Intervention/Preschool Development Profile (EI/PDP). Bien qu’il existe une différence statistique entre les résultats, ceux-ci ne présentent pas de différence clinique, c’est-à-dire qu’ils n’affectent pas le fonctionnement quotidien de l’enfant. Les résultats de l’évaluation indépendante de chaque enfant selon la Autism Behavior Checklist, et de l’évaluation de la fonction cognitive selon le Early Intervention/Preschool Development Profile étaient également uniformes d’une étude à l’autre.

L’étude Smith comparait la formation des parents dans le contexte d’un programme de traitement  avec un traitement intensif prodigué par des professionnels. Le groupe assigné au traitement intensif affichait des gains statistiquement importants sur le plan du QI et du développement langagier. Ces éléments étaient mesurés à l’aide d’échelles standard. Les évaluations fondées sur des rapports de parents ou d’enseignants ne présentaient pas de différences statistiquement importantes entre les deux groupes.

Résultats pour les parents : Dans le cadre de l’étude Jocelyn, le seul résultat d’importance statistique visait le groupe de formation des parents, dans lequel le niveau de connaissance des mères et des éducatrices a augmenté. La plupart des changements positifs relevés, qu’il s’agisse
ou d’importance statistique, provenaient du groupe de formation aux parents, y compris le volet concernant le stress parental. Les résultats privilégiant uniquement le groupe de garderie mettaient en évidence les résultats et témoignages des pères visant le stress dans le contexte de l’évaluation familiale.  

Dans l’étude Smith, le stress parental a nettement chuté dans le groupe de traitements intensif.

Conclusions : Les interventions pratiquées par les parents peuvent avoir leur importance, mais une recherche plus approfondie est nécessaire pour démontrer si ces interventions sont aussi efficaces que le traitement prodigué par des professionnels.  

Études examinées dans le cadre de cet essai :

Jocelyn LJ, Casiro OG, Beattie D, Bow J, Kneisz J.
Treatment of children with autism: A randomized controlled trial to evaluate a care-giver based intervention program in community day-care centers. Journal of Developmental & Behavioral pediatrics 1998; 19(5): 326-334.

Smith T, Groen AD, Wynn JW.
Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal on Mental Retardation 200; 105(4): 269-285.