Difficultés d’interaction sociale et recours vus par des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou d’une autre forme d’autisme

Muller E, Schuler A, Yates GB.

Une idée préconçue veut que les personnes autistes ressentent les choses différemment. Cette étude a montré que les autistes sont douloureusement conscients de leurs inaptitudes sociales et fournit des pistes de solution pour améliorer la situation. L’étude a été réalisée auprès de personnes atteintes d’un TSA ayant admis avoir de la difficulté à comprendre les interactions sociales. Le but était de recueillir leurs témoignages sur ce qu’ils vivent au quotidien et sur les moyens de remédier à leur handicap.

Dix-huit personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou d’un autre trouble autistique (dont deux avaient reçu un diagnostic informel, non posé par un spécialiste), âgées de 15 à 58 ans, ont participé à une entrevue individuelle. Tous les sujets vivaient dans la région de San Francisco, aux États-Unis. Ils ont demandé que l’entretien ait lieu chez eux, au domicile des chercheurs ou dans une petite salle d’une université de la ville.

Cette étude qualitative était fondée sur des entrevues individuelles visant à recueillir les impressions des participants sur les situations sociales qu’ils vivent et les mesures suggérées pour aplanir leurs difficultés d’interaction. Pour assurer la conduite éthique de l’étude, une personne Asperger a aidé à monter le projet. Les participants ont ensuite assisté à une rencontre durant laquelle les résultats de l’étude ont été présentés et ont ainsi pu confirmer leur véracité.

L’analyse des entrevues a fait ressortir plusieurs thèmes relativement aux problèmes auxquels sont confrontés les autistes.  

Isolement – se sont sentis à part des autres toute leur vie; sont conscients d’être différents, pas à leur place ou seuls.
Difficulté à engager des interactions sociales – savent très bien qu’ils n’ont pas compris comment engager une conversation extrêmement stressante et angoissante.
Difficultés de communication – se sentent incapables d’interpréter le ton de voix (p. ex. sarcasme) et de discerner les sous-entendus dans une conversation.
Désir d’intimité – veulent nouer des amitiés, des relations amoureuses.
Besoin d’apporter quelque chose à la collectivité – aimeraient contribuer à améliorer les conditions de vie dans leur quartier ou sur la planète.
Désir d’améliorer leurs aptitudes sociales et leur prise de conscience – sont soucieux de cultiver leurs capacités d’interaction sociale par la lecture ou la participation à des groupes de socialisation.

Voici les formes de soutien proposées en réponse aux problèmes :

Soutien externe

• Groupes d’intérêt spéciaux où les discussions sont axées sur l’échange d’information plutôt que sur la compréhension des subtilités et des nuances de la conversation sociale courante.
• Activités structurées animées par un ensemble de règles que tout le monde doit suivre, par exemple cours de danse, chorale ou fanfare.
• Conversations en tête-à-tête, parce que cette formule est moins intimidante et permet d’apprendre comment fonctionne la dynamique de groupe.
• Aide d’autres personnes pour amorcer les interactions et apporter des suggestions d’activités.
• Occasions d’observer et d’imiter les comportements à adopter en société, par exemple comment utiliser le regard pour entrer en rapport avec les autres.

Aides à la communication

• Création de liens par le biais d’Internet (courriels, clavardoirs, groupes de discussion) pour réduire le stress et l’anxiété et donner l’impression d’une interaction en tête-à-tête.
• Emploi d’un langage et de directives claires pour décortiquer le contenu du message et le résultat attendu de la communication.
• Cours, de préférence en petits groupes ou particuliers, donnant des instructions claires et directes sur le langage corporel, les expressions faciales et le ton de voix.

Soutien de l’initiative personnelle

• Gestion du stress par des activités physiques ou de plein air.
• Participation à des exercices spirituels ou à des activités créatives.
• Apprivoisement de la solitude.
• Utilisation d’instruments de musique, de jeux ou d’objets pour détourner l’attention de la personne sur soi en la dirigeant plutôt vers un objet ou un acte et lui donner l’occasion de s’amuser en groupe sans avoir à parler.

Les résultats de cette étude montrent qu’un grand nombre de personnes autistes – jeunes ou adultes – se rendent très bien compte de leurs déficits en matière d’interactions sociales. Les thèmes qui se sont dégagés de l’étude indiquent que les autistes désirent ardemment apprendre à vivre avec les autres. Les suggestions faites par les participants pourraient être utilisées de façon créative par les personnes qui interviennent auprès des autistes ou soutiennent leur cause. 

Source : Muller E, Schuler A, Yates GB. Social challenges and supports from perspective of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Autism 2008;12(2):173-190.